OLIVEIRA, Cláudio Roberto Cordovil; GUIMARÃES, Maria Cristina Soares; MACHADO, Rejane. Doenças raras como categoria de classificação emergente: o caso brasileiro. DataGramaZero, Rio de Janeiro, v. 13, n. 1, fev. 2012. Disponível em: <http://www.dgz.org.br/fev12/Art_04.htm>. Acesso em: 18 fev. 2012.
Resumo
Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um programa mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a dar conta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais por ele suscitadas.
Palavras-chave: Doenças raras; Sistema único de saúde; Objetos de interface; Classificação; Políticas públicas.
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